GBS-Stödgruppen

Vi sprider information om Guillain-Barrés syndrom och de besläktade sjukdomarna CIDP och MillerFisher syndrom. En viktig del av verksamheten är också att till Stödgruppen knyta tidigare GBS-patienter som är villiga att bli stödpersoner för nya patienter. Erfarenheterna visar att besök av en tidigare patient, som kan ge råd och ingjuta hopp, betyder oerhört mycket för en förlamad patient. Det är också viktigt att de anhöriga får stöd och uppmuntras att engagera sig i patientens dagliga vård så mycket som möjligt.

GBS-Stödgruppens ambition är också att hjälpa olika kategorier av vårdpersonal att finna information genom ett nätverk av specialister, som har engagerat sig i GBS-Stödgruppen.

Obs! Observera att GBS-Stödgruppen inte utgör sig för att vara en medicinsk kvalificerad grupp. Informationen är generell, även om mycket av materialet har utarbetats av neurologer och andra specialister.

Annonser

26 kommentarer

    1. Vad ska vi göra ?! Vår dotter fick GBS 2005 18 år gammal ! Mår pyton mm mm mm Läkarna hittar ingen hjälp här i Sollefteå

      1. Hej!
        Jag tror inte att denna grupp är igång!
        Bli gärna vän med mig på Facebook eller instagram eller via mail så kan vi kanske bilda en grupp och stötta varandra.
        Jag fick GBS 2013
        Mvh Maria Engstedt
        Instagram ”urstarka jag ”
        Facebook ”Maria Engstedt”
        Mail mariaengstedt@hotmail.com

      2. Hej!
        Hur går det med din dotter?
        Jag tror inte att denna grupp är igång!
        Bli gärna vän med mig på Facebook eller instagram eller via mail så kan vi kanske bilda en grupp och stötta varandra.
        Jag fick GBS 2013
        Mvh Maria Engstedt
        Instagram ”urstarka jag ”
        Facebook ”Maria Engstedt”
        Mail mariaengstedt@hotmail.com

  1. Hej! jag blir gärna stödperson för andra sjuka.
    Minns hur underbart det var att höra från en av systrarna vars man hade gbs och hade återhämtat sig.
    Ha en fin dag!
    Maria

  2. Hej!
    Jag är gärna stödperson åt en annan patient.
    Det var dom som själv hade gbs som var dom bästa personerna i ens liv när man var som värst!
    Jag finns i fjugesta 3.5 mil utanför Örebro
    Ha en fin dag!

  3. Hej!
    Mitt namn är Martin Andersson. Jag är 33 år och drabbades av GBS för c:a 3 månader sedan. De satte sig på mina fötter, underben och till viss del på mina underarmar.
    Jag blev behandlad på sjukuset i Ystad (där jag bor) och till viss del i Lund. Behandlingen med immunoglobulin tog bra och jag var utskriven från sjukhuset redan efter 7 dagar.

    Till min fråga:
    Jag har fått ett program av en lokal sjukgymnast med lite olika lätta övningar som jag gör.
    De dagarna man känner att symptomen är på väg tillbaka, alltså när det kryper och drar i ben och armar, är de lämpligt att göra övningar då?
    Blev dessutom förkyld för knappt en vecka sedan och då kändes de ungefär som dagen efter jag kom hem från sjukhuset med stickningar, domningar och väldig trötthet.

    Anledningen till att jag frågar är att jag vet att min sjukgymnast inte haft något GBS fall tidigare och det känns lite som att hon gissar.

    Jag ställer gärna upp som stöd eller hjälper till med frågor till personer som hamnar i samma situation som jag varit i.

    Med vänlig hälsning / Martin

  4. Hej
    Jag har drabbats av GBS sen en månad & jag delar gärna med mig , erfarenhet osv , för mig verkar det gå fort med återhämtning . Rezze

  5. Hej!
    Jag har fått diagnosen Guillian Barre syndrom i december 2017 och vill gärna komma i kontakt med någon som kan känna igen sig. Vill utbyta erfarenhet och få lite perspektiv på återhämtning. Min variant är lindrig med domnade händer, fötter, vader, tunga och läppar. Ingen förlamning. Går med rullator. Svår kombination med tre barn varav yngsta 10 mån.
    Mvh Maria

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s